07.02.2018
Hyve-lehti jatkaa Talk-julkaisussa
07.11.2017
Kokemusasiantuntijat auttavat mielenterveyshoitotyön koulutuksessa
10.06.2017
Sairaanhoitajaopiskelijat karttavat mielenterveysalaa
16.05.2017
Työelämäyhteistyöllä erilaisia oppimiskokemuksia opiskelijoille
14.11.2017
Kehitysvammahuollon haasteena ovat rajoitustoimenpiteet
07.11.2017
Hyvä vuorovaikutus tärkeää psykiatrisen eristyspotilaan hoidossa
15.09.2017
Vuorovaikutus on tärkeä osa psykiatrista hoitotyötä
14.11.2017
Yli 50-vuotiaiden työttömien digiosaamista kehitetään Naantalissa
14.08.2017
Potilasturvallisuus ydinasia psykiatrisen potilaan eristämisessä
09.06.2017
Valmennuksella innostusta ja uusia työkaluja aikuissosiaalityöhön
14.11.2017
Viron korkeakoulujen Terveysala-ryhmän laadunarviointi
07.11.2017
Toipumisorientaatiolla kohti yksilöllisempää mielenterveyshoitoa
29.05.2017
Kosteus- ja homevaurioiden aiheuttamia oireita kartoitetaan yhteistyössä
 
Tutkimus ja kehitys
 
26.04.2017
Harvinaisen hyvää vertaistukea
 
Vertaistuen voimaa ei voi kukaan sen kokenut vähätellä. Niin kuin me kaikki, myös harvinaissairaiden lasten vanhemmat tarvitsevat muuttuvassa elämäntilanteessa tukea.
Opinnäytetyö ”Tiedon- ja tuen saannin merkitys harvinaissairaan lapsen vanhempien elämässä” valmistui toukokuussa 2016. Työ toteutettiin yhteistyössä Invalidiliiton Harvinaiset-yksikön kanssa. Tutkimuksessa kartoitettiin vanhempien kokemuksia tuen- ja tiedonsaannista, kun oma lapsi sai harvinaisen diagnoosin. Tutkimustulosten avulla arvioitiin perheiden tiedon- ja tuensaantia.Tuotettiin tutkimustuloksia, joita hyödyntämällä erityislapsen vanhemmat saisivat jatkossa tarvitsemaansa tietoa ja tukea ammattilaisilta. Tutkimukseen vastasi 108 harvinaissairautta sairastavan lapsen vanhempaa ympäri Suomea.

Tutkimustuloksista nousi esiin tarve kehittää hoitotyön ammattilaisten taitoa antaa tietoa ja tukea. Opinnäytetyön mukaan useat vanhemmat olivat kokeneet laiminlyöntiä lasten oireiden kanssa, diagnoosin ja hoidon viivästymisessä. He olivat tunteneet huolta tulevaisuudesta muun muassa taloudellisen tilanteen ja arjesta selviytymisen kannalta. Tutkimuksen tuloksista kuitenkin vertaistuen tärkeys nousi ylitse muiden.
Turun Ammattikorkeakoulun Ruiskadun tiloissa järjestetyssä Tuu messiin, nyt liikutaan! -tapahtumassa liikunnalle annettiin täysin uusi ulottuvuus.
Kuvaaja: Tiina Ahonpää
 
Vertainen vailla vertaa
Vertaistuella tarkoitetaan vertaisen eli toisen samanlaisessa elämäntilanteessa elävän vanhemman antamaa sosiaalista tukea. Se kertoo, että on olemassa ihmisiä, joilta hän voi saada emotionaalista,tiedollista ja arviointia sisältävää tukea sekä käytännöllistä apua.

Vertaistuesta on useiden tutkimusten mukaan kiistatonta hyötyä monille perheille. Vertaistuen tärkeys perustuu siihen, että ihminen ei tunne olevansa yksin. Vertaistukisuhde ei ole asiakkuus, vaan ihmisten välinen vastavuoroinen ja tasa-arvoinen suhde.

Opinnäytetyössä kokemusperäinen vertaistuki koettiin tärkeimmäksi tiedon lähteeksi. Vertaistukitoiminnan kautta vanhemmat saavat sisältöä elämään, yhdessä tekemistä ja ystäviä. Parhaimmillaan vertaistuki johtaa yksilöiden ja ihmisryhmien voimaantumiseen.

Parhaiten vanhemmat ovat saaneetkin tukea harvinaissairaiden yhdistyksistä sekä vertaistukiryhmistä. Lisäksi vastaajat kokivat, että vertaistuki sosiaalisessa mediassa on ollut heille hyödyllistä ja he toivovat enemmän vertaistukiryhmiä internettiin.

Vertaistuen ei tarvitsekaan aina olla kasvokkain kanssakäymistä ja vertaistukea voi löytää ympäri maailmaa. Tutkimusten mukaan virtuaalinen vertaistuki on koettu lähes yhtä hyväksi kuin sosiaalinen kanssakäyminen kasvokkain. Internetissä käytävä keskustelu saattaa lisätä väärinkäsitysten riskiä, mutta samalla helpottaa myös puhumaan arkaluontoisemmistakin asioista. Parhaimmillaan kuitenkin internetyhteisöt kartuttavat jäsenten sosiaalista pääomaa ja auttavat kriisitilanteissa olevia.

Tapahtumilla voidaan lisätä perheiden yhteenkuuluvuutta ja tukea vertaisten löytymistä. Turun ammattikorkeakoulun Ruiskadun tiloissa huhtikuussa järjestetty Tuu messiin, nyt liikutaan -tapahtuma palveli tätä tarkoitusta. Opinnäytetyö tavoitti kohderyhmänsä ja aihe herätti kiinnostusta. Monet vanhemmat tunnistivat yhtäläisyyksiä tutkittujen kokemuksista.
Turun Ammattikorkeakoulun Ruiskadun tiloissa järjestetty liikuntatapahtuma sai hyvän vastaanoton kohderyhmältään.
Kuvaaja: Tiina Ahonpää
 
Henkinen tuki osana kokonaisvaltaista hoitotyötä
Henkinen tuki nousi tärkeäksi voimavaraksi opinnäytetyössä, mutta myös hoidon yksipuolisuus nousi esiin. Harvinaissairaan hoitaminen ei ole vain fyysistä hoitotyötä. Sen lisäksi siihen kuuluu myös paljon henkisen tuen antamista, tiedon jakamista, ohjaamista ja sekä potilaan että omaisen kuuntelemista.

Mitään asiaa ei tulisi pitää itsestäänselvyytenä. Vanhemmille tulisi antaa laajasti tietoa niin terveys- ja sosiaalipalveluista kuin vertaistuen mahdollisuuksistakin.

Hoitohenkilökunnan tietotaidon kehittäminen onkin erityisen tärkeää hoitovirheiden ehkäisyn ja diagnoosin saannin nopeuttamisen kannalta. Ammattilaisten kouluttamisen myötä vanhemmat saisivat ajankohtaista tietoa lapsensa sairauksista ja vastauksia mieltä askarruttaviin kysymyksiin.

Koulutuksia ja tietotaitoa tärkeämpää on kuitenkin empaattisuus. Kun empatian taito ja alan osaaminen yhdistyvät, voidaan tukea vanhempia parhaalla mahdollisella tavalla.
Terveydenhoitajaopiskelija Tiina Ahonpää tapahtumassa jakamassa tutkimustietoa harvinaissairaiden lasten vanhempien tiedon- ja tuen saannin kokemuksista.
Kuvaaja: Sirpa Nikunen
 
Kirjoittaja(t):
Tiina Pelander TtT; Sirpa Nikunen THM; Tiina Ahonpää terveydenhoitaja AMK-opiskelija
tiina.pelander@turkuamk.fi,
sirpa.nikunen@turkuamk.fi